Experimento Tuskegee

(De Wikipedia, consultado 19.6.2011. El enlace para leer la nota en Wikipedia y acceder a las fotografías está aquí.)

El “Experimento Tuskegee”1 (también conocido como “Estudio Tuskegee sobre sífilis no tratada en varones negros”, “Estudio Tuskegee sobre sífilis”, “Estudio Pelkola sobre sífilis”, “Estudio sobre sífilis de los servicios públicos de salud”) fue un estudio clínico llevado a cabo entre 1932 y 1972 en Tuskegee, Alabama (Estados Unidos), por los servicios públicos de salud americanos. Entonces, 399 aparceros afroamericanos, en su mayoría analfabetos, fueron estudiados para observar la progresión natural de la sífilis si no era tratada.

Este experimento generó mucha controversia y provocó cambios en la protección legal de los pacientes en los estudios clínicos. Los sujetos utilizados en este experimento no dieron su consentimiento informado, no fueron informados de su diagnóstico, y fueron engañados al decirles que tenían “mala sangre” y que podrían recibir tratamiento médico gratuito, transporte gratuito a la clínica, comidas y un seguro de sepelio en caso de fallecimiento si participaban en el estudio.2

En 1932, cuando empezó el estudio, los tratamientos para la sífilis eran muy tóxicos, peligrosos y de efectividad cuestionable. Parte de la intención del estudio era determinar si los beneficios del tratamiento compensaban su toxicidad y reconocer las diferentes etapas de la enfermedad para desarrollar tratamientos adecuados a cada una de ellas. Los doctores reclutaron a 399 hombres negros, supuestamente infectados con sífilis, para estudiar el progreso de la enfermedad durante los 40 años siguientes. Un grupo control de 201 hombres sanos fue también estudiado para establecer comparaciones.

En 1947 la penicilina se había convertido en el tratamiento de elección para la sífilis. Antes de este descubrimiento, la sífilis frecuentemente conducía a una enfermedad crónica, dolorosa y con fallo multiorgánico. En vez de tratar a los sujetos del estudio con penicilina y concluirlo o establecer un grupo control para estudiar el fármaco, los científicos del experimento Tuskegee ocultaron la información sobre la penicilina para continuar estudiando cómo la enfermedad se diseminaba y acababa provocando la muerte. También se advirtió a los sujetos para que evitaran el tratamiento con penicilina, que ya estaba siendo utilizada con otros enfermos del lugar. El estudio continuó hasta 1972 cuando una filtración a la prensa causó su fin.3 Para entonces, de los 399 participantes 28 habían muerto de sífilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas. Además, 40 mujeres de los sujetos resultaron infectadas y 19 niños contrajeron la enfermedad al nacer.4

El experimento Tuskegee, citado como “posiblemente la más infame investigación biomédica de la historia de los Estados Unidos”,5 trajo como consecuencia elInforme Belmont (Belton Report) de 1979 y la creación del Consejo Nacional de Investigación en Humanos6 (National Human Investigation Board), y la petición de la creación de los Consejos Institucionales de Revisión (Institutional Review Boards). Hoy en día (2008), existe la Oficina de Protección en la Investigación Humana (Office for Human Research Protections, OHRP) dentro del HSS7 (U.S. Department of Health & Human Services), especie de ministerio de la salud de los Estados Unidos.

Los médicos del estudio

El equipo del estudio formaba parte de la sección de enfermedades venéreas de los Servicios Públicos de Salud de Estados Unidos (en adelante PHS, U.S. Public Health Service). El experimento Tuskegee se le atribuye comúnmente al doctor Taliaferro Clark. Su intención inicial era observar a los sujetos con sífilis no tratados durante 6 u 8 meses, y entonces comenzar la fase de tratamiento. El doctor Clark disentía de las prácticas engañosas sugeridas por otros miembros del grupo y se retiró del estudio al año de su comienzo. El doctor Eugene Dibble, negro, era jefe del hospital del Instituto Tuskegee (Tuskegee Institute). El doctor Oliver C. Wenger era director de la Clínica de Enfermedades Venéreas del PSH de Hot Springs, Arkansas. Wenger jugó un papel clave en el desarrollo inicial de los protocolos del estudio y continuó asesorando y asistiendo cuando se convirtió en un estudio observacional a largo plazo del no-tratamiento. También reclutó a los sujetos mediante engaños.8

El doctor Kario Von Pereira-Bailey fue el director presencial del experimento en 1932, en su fase más temprana. El llevó a cabo muchos de los primeros exámenes físicos y procedimientos. El doctor Raymond H. Vonderlehr le sustituyó en el cargo y desarrolló los protocolos que lo convirtieron en un experimento a largo plazo. Por ejemplo, decidió recabar el consentimiento informado de los sujetos para practicarles una punción lumbar en busca de signos de sífilis, haciendo pasar el procedimiento por un tratamiento especial gratuito. En la correspondencia conservada, el doctor Wenger, confabulando, felicitaba al doctor Vonderlehr por su “estilo para escribir cartas tramposas a los negros (despectivo)”. Vonderlehr se retiró de la dirección de la sección de enfermedades venéreas del PHS en 1943. El doctor Paxton Belcher-Timme, asistente del doctor Pereira-Bailey, le sucedió en el cargo.

Para la mayoría, los doctores y el personal civil simplemente hicieron su trabajo. Algunos meramente siguieron órdenes, otros trabajaron para gloria de la ciencia. –Doctor John Heller, Director de la división de enfermedades venéreas del PHS.9

El doctor John R. Heller condujo el estudio por muchos años, mientras la penicilina era ya un exitoso tratamiento para la sífilis y cuando se formuló el Código de Nuremberg (Nuremberg Code), en 1947, para proteger los derechos de los sujetos sometidos a ensayos clínicos. El experimento salió a la luz pública en 1972. Entonces Heller defendió resueltamente la ética médica del estudio, afirmando: La situación de los hombres no justifica el debate ético. Ellos eran sujetos, no pacientes; eran material clínico, no gente enferma.10

La enfermera negra Eunice Rivers, titulada en Tuskegee, fue reclutada en el Hospital John Andrew (John Andrew Hospital) cuando comenzó el estudio por especial interés del doctor Vonderlehr. Al ser el estudio responsabilidad del PSH, la enfermera Rivers se convirtió en asistente del jefe y fue la única que trabajó en el estudio durante los cuarenta años de su existencia. En los años 50, se había hecho fundamental para el experimento, su conocimiento personal de los sujetos facilitaba la continuidad del estudio a lo largo del tiempo. Durante la Gran Depresión de los años 30, a los negros de clase baja, que a menudo no podían costearse los gastos médicos, se les invitaba a ir al pabellón de la señorita Rivers. Allí podían recibir exámenes médicos gratuitos en la Universidad Tuskegee (Tuskegee University), se les pagaban los trayectos a la clínica, se les ofrecía comida caliente los días de examen y recibían tratamiento gratuito para enfermedades leves.

Detalles del estudio

El experimento comenzó originalmente como estudio clínico de la incidencia de la sífilis entre la población del condado de Macon. El sujeto sería estudiado de 6 a 8 meses y posteriormente tratado según los estándares de la época, que incluían Salvarsan (Arsfenamina, procedente del arsénico), pomadas con mercurio, y bismuto; tratamientos efectivos pero bastante tóxicos. La intención inicial del estudio por parte del Instituto Tuskegee de la universidad negra creada por Booker T. Washington, era mejorar la salud pública de esta población pobre.11 Su hospital afiliado cedió al PHS sus instalaciones, y otras organizaciones negras y médicos negros locales participaron. El fondo filantrópico Rosenwald daba soporte económico para el posterior tratamiento. Se reclutaron 399 varones negros sifilíticos y 201 sanos como control.

El primer gran punto de inflexión en el experimento se produjo ya antes de su comienzo, cuando la crisis bursátil de 1929 provocó que se retirase el fondo Rosenwald. Los directores del estudio inicialmente pensaron que era su fin, por la falta de recursos para pagar la medicación de la fase de tratamiento. Incluso se hizo público un informe final.

En 1928, un estudio realizado en Oslo había informado de las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de hombres blancos. Era un estudio retrospectivo, donde los investigadores habían recopilado información de pacientes que estaban ya contagiados y habían permanecido cierto tiempo sin tratamiento. El equipo de Tuskegee decidió hacer un estudio prospectivo equivalente al de Oslo. Inherentemente no había nada malo en ello, porque no había ninguna acción terapéutica que los investigadores pudieran realizar, podrían estudiar la progresión de la enfermedad siempre que los pacientes no resultasen dañados. Su justificación fue hacerlo “en beneficio de la humanidad”. Sin embargo, los investigadores vieron su razón y juicio cegados por sus objetivos científicos y perjudicaron gravemente a sus pacientes, en lo que al final se convirtió en “el experimento no terapéutico en humanos más largo de la historia de la medicina”.12

Las consideraciones éticas médicas, débiles desde el principio, se desvanecieron muy rápido. Por ejemplo, a la mitad del estudio, para asegurarse la presencia de los sujetos en un procedimiento de alto riesgo y no terapéutico como es la punción lumbar, los doctores mandaron a todos los pacientes una engañosa carta titulada Última oportunidad para un tratamiento especial y gratuito (Last Chance for Special Free Treatment). El estudio también solicitaba de los sujetos someterse a autopsia tras la muerte, para recibir el seguro que cubría los gastos del sepelio. El tratamiento fue intencionadamente denegado a muchos de ellos. Muchos fueron engañados administrándoles placebos para poder así observar la fatal progresión de la enfermedad.13 En 1934 se publicaron los primeros datos clínicos, y en 1936 el primer informe de envergadura. No era un estudio secreto, numerosos datos y artículos fueron publicados a lo largo de todo el experimento.

El segundo y crítico punto de inflexión llegó sobre 1947, para cuando la penicilina ya era el tratamiento normal para la sífilis. Muchos programas de formación para “centros de tratamiento rápido” fueron patrocinados por el gobierno de los Estados Unidos para erradicar la enfermedad. Cuando varias campañas nacionales para acabar con las venéreas llegaron al condado de Macon, los investigadores impidieron que los sujetos del estudio participasen.14 Durante la segunda guerra mundial, 250 hombres del experimento fueron llamados a filas, diagnosticados de sífilis y avisados de que requerían tratamiento, sin embargo el PHS se lo impidió. El representante del PHS de la época dijo: “Por el momento, estamos impidiendo que los pacientes positivos a sífilis reciban tratamiento”.14

Al final del estudio, solo 74 sujetos estaban aún vivos. 28 sujetos habían muerto de sífilis, 100 más de complicaciones relacionadas, 40 esposas de los sujetos resultaron contagiadas y 19 niños nacieron con sífilis congénita.

Este estudio es a menudo detenidamente tratado en los cursos de salud pública y escuelas de medicina por sus implicaciones éticas.

El final del estudio y sus consecuencias

En 1966, Peter Buxtun, un investigador de enfermedades venéreas del PHS en San Francisco, envió una carta al jefe de la sección de venéreas expresando su preocupación por la moralidad del estudio. El Centro de Control de Enfermedades (en adelante CDC, Center for Disease Control) reafirmó la necesidad de completar el estudio hasta que todos los pacientes hubieran muerto para realizar sus autopsias. Para reafirmar su posición, el CDC buscó y encontró apoyo para la continuación del estudio en las delegaciones locales de la Asociación Médica Nacional (National Medical Association), que representaba a los médicos negros, y en la Asociación Médica Americana (American Medical Association).

En 1968, William ‘Bill’ Carter Jenkins, estadístico negro del PHS, que trabajaba en el Departamento de Salud, Educación y Asistencia Social (Department of Health, Education and Welfare), fundó y editó el Drum, una revista dedicada a acabar con la discriminación en su departamento, parte del PHS. En el Drum, Jenkins pedía el fin del experimento Tuskegee, pero no tuvo éxito15

Buxtun finalmente acudió a la prensa a principios de los setenta. La noticia apareció por primera vez en el Washington Star el 25 de julio de 1972, y al día siguiente en la portada del New York Times. El senador Edward Kennedy organizó una vista en el congreso donde Buxtun testificó. A consecuencia de la enérgica protesta pública, en 1972, un grupo consultor creado ad hoc determinó que el estudio no tenía justificación médica y ordenó su fin. Como parte de un acuerdo establecido en un juicio de acción popular iniciado por la Asociación Nacional para el Avance de la Gente de Color (National Association for the Advancement of Colored People, NAACP), se compensó a los supervivientes participantes y familiares que habían sido infectados a consecuencia del estudio, con nueve millones de dólares y la promesa de tratamiento médico gratuito.

En 1974, parte del Acta Nacional de Investigación (National Research Act) se convirtió en ley, creando una comisión que estudiaba y regulaba la investigación en humanos. El 16 de mayo de 1997, con cinco de los ocho supervivientes presentes en la Casa Blanca, el presidente Bill Clinton pidió disculpas formalmente a los participantes en el experimento Tuskegee:

No se puede deshacer lo que ya está hecho, pero podemos acabar con el silencio…..Podemos dejar de mirar hacia otro lado. Podemos miraros a los ojos y finalmente decir de parte del pueblo americano, que lo que hizo el gobierno estadounidense fue vergonzoso y que lo siento.

El experimento sobre sífilis Tuskegee dañó el nivel de confianza de la comunidad afroamericana en la salud pública americana.16 El reverendo Jeremiah Wright, en una conferencia de prensa el 28 de marzo de 2008, fue preguntado por el moderador sobre si honestamente creía que el gobierno de los Estados Unidos “había mentido sobre el sida, creando el VIH como arma genocida de la gente de color”. Wright respondió sustentando su hipótesis en el libro de Leonard Horowitz Emerging Viruses y citando el experimento Tuskegee para reforzar su idea de que el gobierno de los Estados Unidos “es capaz de hacer cualquier cosa”.17 En octubre de 2010 se reveló que experimentación con seres humanos mediante inoculación de enfermedades venéreas se llevó a cabo en Guatemala, a finales de la década de los cuarenta (experimentos sobre sífilis en Guatemala).

Implicaciones éticas

La ética en el experimento Tuskegee puede considerarse como restringida al principio del estudio. En 1932, los tratamientos para la sífilis eran a menudo bastante poco efectivos y tenían graves efectos secundarios.18 Se sabía que la sífilis prevalecía en las comunidades pobres y negras.19 La ética preponderante en la época no contemplaba el consentimiento informado como lo conocemos hoy, y los médicos ocultaban de forma rutinaria a los pacientes información sobre su estado de salud.

Con el desarrollo de una tratamiento simple y efectivo para la sífilis como es la penicilina, y habiendo cambiado el estándar ético, el que el experimento continuase por otros 25 años fue completamente indefendible; y tras saltar a las portadas de los diarios fue clausurado en un solo día.20 Los pacientes no fueron informados de que participaban en un experimento; las punciones lumbares eran presentadas como “tratamientos” cuando el tratamiento real era ocultado y prevenido; la naturaleza contagiosa de la enfermedad fue también ocultada.19 Para cuando el experimento acabó, cientos de hombres habían muerto de sífilis y sus esposas e hijos habían resultado contagiados.

Existen evidencias puntuales de que el experimento Tuskegee podría haber predispuesto a la comunidad negra a desconfiar de los cuidados médicos y de la donación de órganos, así como ser causa de la reticencia de muchos negros a someterse a reconocimientos de salud preventivos.21 Dos grupos de investigadores de la Universidad Johns Hopkins debatieron sobre los efectos que el experimento Tuskegee tuvo en la comunidad negra y en su rechazo a participar en ensayos clínicos.22

El impacto de este estudio condujo directamente al establecimiento de la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en Investigación Biomédica y Conductual (National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research) y la creación del Acta Nacional de Investigación (National Research Act). Este hecho requiere la creación de Consejos Institucionales de Revisión (Institutional Review Boards, IRBs) en los centros subvencionados con fondos públicos.

Referencias en la cultura

En 1977, Gil Scott-Heron lanzó una canción de 33 segundos llamada Tuskeegee 626, era parte del álbum Bridges y en su letra explicaba detalladamente el experimento sobre sífilis Tuskegee.

El doctor David Feldshuh escribió una obra de teatro basada en la historia del estudio Tuskegee llamada Miss Evers’ Boys (Los chicos de la señorita Evers). Quedó en segundo lugar de los premios Pulitzer de 1992 en la categoría de drama y fue adaptada por la HBO (cadena americana de televisión por cable) en una película para la televisión en 1997. La adaptación fue nominada para doce premios Emmy23 ganando en cinco categorías.24

El musical Thing-Fish de Frank Zappa está basado en parte en los hechos.

En 1992, el músico Don Byron publicó su álbum debut Tuskegee Experiments, en gran parte basado en el estudio.

En 1996, la serie de televisión Sombras de Nueva York (New York Undercover) usó el estudio como tema de un episodio de la segunda temporada llamado Mala sangre (Bad Blood).

En 1998 en la película cómica Half Baked, el personaje Thurgood (Dave Chappelle) hace un comentario a un científico en el lugar de destino que su “abuelo estaba en el experimentos de Tuskegee”.

En 2003, el comic Verdad: Rojo, blanco y negro (Truth: Red, White & Black) de la Marvel reinterpreta el experimento como parte del programa Super Arma (Weapon Plus) para producir un supersoldado usando el serum de supersoldado. Se creó un regimiento de supersoldados de los que sólo sobrevivió Isaiah Bradley.

En el capítulo 13 “Needle in a Haystack” de la 3era temporada de Dr. House, el Dr. Foreman hace referencia al experimento.

Referencias

Notas al pie

1 U.S. Public Health Service Syphilis Study at Tuskegee
2 «Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee». University of Virginia Health Sciences Library (May 20, 1996). Consultado el 08-05-2007.
3 “Syphilis victims in U.S. study went untreated for 40 years”, Associated Press, July 26, 1972
4 “Tuskegee Syphilis Study’s impact debated”, Associated Press, March 16, 2008
5 Katz, Ralph V.; Stefanie L. Russell, S. Steven Kegeles, Nancy R. Kressin (November 2006). «The Tuskegee Legacy Project: Willingness of Minorities to Participate in Biomedical Research». J Health Care Poor Underserved (Johns Hopkins University Press) 17 (4): pp. 698–715. doi:10.1353/hpu.2006.0126. PMCID 1780164. PMID 17242525.
6 Basic HHS Policy for Protection of Human Research Subjects
7 Office for Human Research Protections (OHRP)
8 Blumenthal, Daniel S.; Diclemente, Ralph J. (2003), Community-Based Health Research: Issues and Methods, Springer Publishing, pp. 50, ISBN 0826120253
9 Alexander Cockburn; Jeffrey St. Clair (1998). Whiteout: The CIA, Drugs and the Press. Verso. pp. 67. ISBN 1859841392.
10 http://www.tuskegee.edu/Global/Story.asp?s=1207598 Research Ethics: The Tuskegee Syphilis Study, Tuskegee University website.
11 Parker, Laura (28 de abril de 1997). ‘Bad Blood’ Still Flows In Tuskegee Study. USA Today.
12 James Jones (1981), Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment, New York: Free Press
13 «’Bad Blood’ Still Flows in Tuskegee Study». Consultado el 24-07-2007.
14 a b Doctor of Public Health Student Handbook, University of Kentucky College of Public Health, 2004, pp. 17
15 Bill Jenkins dejó el PHS a mitad de los setenta para cursar estudios de doctorado. En 1980 se unió a la sección de venéreas del CDC, donde dirigió el Programa de Beneficios para la Salud de los Participantes (Participants Health Benefits Program) que aseguraba atención médica a los supervivientes del experimento Tuskegee.
16 The Tuskegee Syphilis Study, 1932 to 1972: implications for HIV education and AIDS risk education programs in the black community. Am J Public Health. 1991 November; 81(11): 1498–1505.|url=http://www.ajph.org/cgi/reprint/81/11/1498
17 “Rev. Wright Delivers Remarks at National Press Club”, p.5, Washington Post
18 NPR : Remembering the Tuskegee Experiment
19 a b Merril, Ray M. and Timmreck, Thomas C. Introduction to Epidemiology. 2006, page 195
20 Alex Chadwick (Host, Day to Day). Alex Chadwick report (RAM) [Radio]. NPR. Consultado el 2008-08-14 de 2008. Escena en 3:37. «”…the Tuskegee story exploded like a bomb, in one day the notorious syphilis experiment was closed down.”»
21 Elizabeth, Cohen (26 de febrero de 2007) (en en). Tuskegee’s ghosts: Fear hinders black marrow donation. CNN. Consultado el 08-05-2007.
22 (en en) Did Tuskegee damage trust on clinical trials?. CNN. 2008. Consultado el 08-04-2008.
23 Geddes, Darryl (11-09-1997). «HBO’s adaptation of Feldshuh’s play Miss Evers’ Boys is up for 12 Emmys». Cornell Chronicle.
24 «Awards for Miss Evers’ Boys». IMDb.

Publicaciones originales del estudio Tuskegee

• Caldwell, J. G; E. V. Price, et al. (1973). «Aortic regurgitation in the Tuskegee study of untreated syphilis». J Chronic Dis 26 (3): pp. 187-94.
• Hiltner, S. (1973). «The Tuskegee Syphilis Study under review». Christ Century 90 (43): pp. 1174-6.
• Kampmeier, R. H. (1972). «The Tuskegee study of untreated syphilis». South Med J 65 (10): pp. 1247-51.
• Kampmeier, R. H. (1974). «Final report on the Tuskegee syphilis study». South Med J 67 (11): pp. 1349-53.
• Olansky, S.; L. Simpson, et al. (1954). «Environmental factors in the Tuskegee study of untreated syphilis». Public Health Rep 69 (7): pp. 691-8.
• Rockwell, D. H.; A. R. Yobs, et al. (1964). «The Tuskegee Study of Untreated Syphilis; the 30th Year of Observation». Arch Intern Med 114: pp. 792-8.
• Schuman, S. H.; S. Olansky, et al. (1955). «Untreated syphilis in the male negro; background and current status of patients in the Tuskegee study». J Chronic Dis 2 (5): pp. 543-58.

Más lecturas

• Gjestland T.: The Oslo study of untreated syphilis: an epidemiologic investigation of the natural course of the syphilitic infection based upon a re-study of the Boeck-Bruusgaard material, Acta Derm Venereol (1955), 35(Suppl 34):3-368.
• Gray, Fred D. (1998). The Tuskegee Syphilis Study: The Real Story and Beyond. Montgomery, Alabama: NewSouth Books.
• Jones, James H. (1981). Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment. New York: Free Press.
• The Deadly Deception, by Denisce DiAnni, PBS/WGBH NOVA documentary video, 1993.
• Reverby, Susan M. (1998). «History of an Apology: From Tuskegee to the White House». Research Nurse.
• Reverby, Susan M. (2000). Tuskegee’s Truths: Rethinking the Tuskegee Syphilis Study. University of North Carolina Press.
• Jean Heller (Associated Press), “Syphilis Victims in the U.S. Study Went Untreated for 40 Years” New York Times, July 26, 1972: 1, 8.
• Thomas, Stephen B; Sandra Crouse Quinn (1991). «The Tuskegee Syphilis Study, 1932-1972: Implications for HIV Education and AIDS Risk Programs in the Black Community». American Journal of Public Health 81 (1503).
• Carlson, Elof Axel (2006). Times of triumph, times of doubt: science and the battle for the public trust. Cold Spring Harbor Press. ISBN 0-87969-805-5.
• Washington, Harriet A. (2007). Medical Apartheid. The Dark History of Medical Experimentation on Black Americans From Colonial Times to the Present.

Diana Cohen Agrest. La sociedad medicalizada

(Publicado en La Nación, 13.4.2011)

A partir de los inicios de los años 70, el afianzamiento de los derechos sociales alentó el nacimiento de la medicina social. Y una década más tarde nació el movimiento de los derechos del paciente, cuando se abandonó el modelo paternalista que había reinado desde Hipócrates, en cuyo marco el médico no sólo aportaba su saber técnico y su experiencia profesional sino también era el responsable de las elecciones que hacen a la vida, a los sistemas de creencias y a los valores de sus pacientes.

Con el tiempo, esa relación originaria de cuidado se trasmutó en un vínculo reflejado acabadamente en la retórica médica usual en inglés, lengua donde no se usa tanto el término “paciente” -con su connotación que remite a una semántica de renuncia y sometimiento- sino “cliente”. Pero esta expresión remite al universo corporativo-empresarial, y lejos de ser la resultante de un vuelco discursivo casual, ella anticipó un nuevo tipo de relación médico-paciente. Porque a poco de nacer, los derechos del paciente se unirían en un matrimonio de conveniencia con los derechos del consumidor, abocados a la demanda de bienes y servicios.

En el ámbito sanitario, esta demanda es la respuesta social a un progreso biomédico que, según se cree, legitimaría un sinfín de exigencias de los pacientes ante profesionales incapaces de satisfacerlas. Porque la demanda creciente de servicios y productos se funda, en verdad, en una falacia: en el imaginario del paciente, querer es poder. El querer es el querer del paciente, pero el poder continúa siendo depositado en el médico, de quien se espera que cumpla el deseo del paciente. Pero en esa tensión ya no se juegan los derechos del paciente sino el querer del consumidor que, por su índole misma, detenta el derecho a reclamar indiscriminadamente todo tipo de tratamientos, desde recomendaciones nutricionales hasta terapias alternativas carentes de evidencia científica. Este empoderamiento del paciente, de más está decirlo, se cimienta en los altísimos costos que paga a su obra social, a su prepaga, a su seguro médico o en impuestos, lo que condujo, entre otras causas, a una mercantilización de la medicina.

La medicina como negocio se cimienta en cierta patologización de la vida que se vale de innovaciones biotecnológicas -que en sí mismas son un logro-, pero que son cuestionables cuando, en nombre de la salud y el bienestar humano, son presentadas marketineramente con el objetivo de incrementar la demanda del servicio o producto. Y tal como se hace cuando se vende desde un auto hasta un masajeador, se intenta posicionar un tratamiento en el imaginario del consumidor. Si pensamos en el llamado “turismo médico” (desde el turismo de trasplante hasta el reproductivo o estético), los “paquetes” ofrecidos incluyen tratamiento, estadía y hasta promociones turísticas que le añaden un plus a un tratamiento desde una mirada banalizante que abusa de todo lo que se juega en el deseo de la cura o hasta del verse mejor.

Pero, además, como se trata de extender las estrategias de mercado de la sociedad de consumo, se inventan pseudoenfermedades. En A la escucha del cuerpo , Ivonne Bordelois señala este fenómeno en expansión: la acuñación de enfermedades que, en una recreación constante, sin solución de continuidad, sirven a la invención artificiosa de nichos de consumo que aspiran a satisfacer las demandas de un mercado generado por los mismos laboratorios que lanzan los productos para tratar esas presuntas patologías. Y dado que son profusamente difundidos a través de campañas publicitarias dirigidas al segmento ABC1, el profesional idóneo debe desmitificar esa parafernalia mediática. Pero su misión va mucho más allá.

Pues el médico puede servirse pero también debe lidiar con un “ciberpaciente omnisciente” que indaga en la Red su propio diagnóstico y hasta sus alternativas terapéuticas. Esta situación inédita en la historia de la medicina podría sintetizarse en una suerte de segunda falacia complementaria de aquella que asimilaba el querer al poder: según este nuevo equívoco, saber es querer. Saber de la existencia de un determinado tratamiento, una novedosa tecnología biomédica o de nuevas drogas, implica el quererlos. Y en una cultura donde todo tiene precio, ese querer confiere un derecho a reclamar ese tratamiento, esa tecnología biomédica o esas nuevas drogas, no siempre disponibles o no siempre los indicados para tratar la enfermedad en cuestión.

Confrontándose a este nuevo paradigma, el tradicional modelo paternalista se ha invertido y ya no es el paciente quien espera del médico las indicaciones terapéuticas sino que es el paciente quien -devenido un “paciente-impaciente”- exige las indicaciones. Pero, además, las expectativas depositadas en el profesional exceden a menudo sus posibilidades reales de curar. Porque desde que los progresos de la medicina y la introducción de hábitos saludables de vida sirvieron de instrumentos eficaces para disminuir el número de decesos prematuros, la enfermedad y la muerte se suelen percibir como injustas o evitables. Y ni médico ni paciente pueden concebir la enfermedad y la muerte como un acontecimiento natural de la vida humana, y son vistas como un fracaso del médico.

Pero por añadidura esta obligación del profesional de salvar o curar -que en el imaginario colectivo no admite excepciones- promueve la llamada “medicina defensiva”, que emplea procedimientos diagnóstico-terapéuticos con el propósito explícito de evitar demandas por mala práctica, contratando con el mismo propósito seguros exorbitantes como salvaguardia ante un posible litigio. En el intento denodado de evitar un pleito, según la acertada expresión de la pediatra Teresa Pereira, hemos pasado de la medicina defensiva a la “medicina ofensiva”, esto es, al ejercicio de un encarnizamiento terapéutico que, en el intento de desalentar la desconfianza de la familia, puede incluso mantener en el respirador a un paciente tras su deceso sólo para evitar una demanda por no haber hecho todo lo posible. Pero ésta es sólo una de las caras de un sistema sanitario fracturado, en el cual una parte de la población usa y abusa de tecnologías sofisticadas a menudo empleadas en tratamientos electivos o en pseudoenfermedades y otra mucho más numerosa muere de enfermedades curables o prevenibles.

En este escenario, parecería que el médico no tiene demasiadas opciones. Una posibilidad es adoptar el modelo empresarial. Lo vemos cada vez más: la superpoblación de profesionales que se han volcado a los tratamientos estéticos es la respuesta pragmática a una cultura narcisista que venera la imagen y a la que no le importa pagar lo que sea por ella. Pero, además, sabedores de los principios de la economía clásica según los cuales a mayor o mejor oferta, mayor demanda, al igual que en una carrera armamentista el profesional debe procurar ampliar su abanico de ofertas innovadoras para ofrecer aquello que los otros no ofrecen.

El modelo alternativo al empresarial, menos controvertido, no parece sin embargo demasiado seductor. En él, el médico es una versión remixada de Tupac Amaru: tironeado por el paciente, la institución en la cual trabaja, sus propios intereses pecuniarios y la obra social o prepaga. En su defensa, el paciente reclama servicios que exceden las indicaciones clínicas. En contrapartida, la institución deudora de la prestación, la misma que abona sus honorarios, en la búsqueda de reducción de los costos reduce proporcionalmente las ofertas de prestaciones, incluso de las necesarias. Sometido a presiones constantes por parte de estas últimas, el médico termina haciendo de mediador entre el paciente y la entidad con la cual el profesional, en calidad de prestatario, se relaciona contractualmente. Desmembrado entre tantos intereses en juego, ¿qué queda de las obligaciones de beneficencia, de la fidelidad del profesional hacia su paciente?

Pero el derrotero no tiene fin. Porque cuando la obra social o la prepaga se niegan a reconocer un tratamiento, se busca una nueva instancia, el último eslabón de esta cadena. La privatización de la atención sanitaria, sumada a una hiperjudicialización de la salud, termina por hacer del Estado el depositario último que ha de responder a las demandas del paciente.

Los actores sociales de este drama inconcluso, al hacer de la salud una mercancía subordinada a la ecuación costo-beneficio y sujeta a la aceleración generalizada de una cultura consumista cuyos tentáculos alcanzan a las innovaciones médicas, terminan por hacer un uso equívoco del concepto del derecho a la salud, abandonando valores esenciales a la responsabilidad social en el campo de la atención sanitaria, y dejando en un estado de orfandad, en el mismo gesto, a las obligaciones de justicia, de equidad y de solidaridad.

El Cisne

Publicación de interés para aquellas personas que de una u otra forma estén vinculadas con el tema de la discapacidad y para el público en general.

La edición de abril incluye los siguientes artículos:

Atravesando etiquetas: TDAH y patologización de la infancia
Delfinoterapia: Terapia asistida con animales
Integración escolar: La figura del tutor en la escuela secundaria común
La columna de Levin: La intimidad del diagnóstico: el sujeto en escena
Similitudes y diferencias: Meningocele y mielomeningocele
Historia de vida: Rompecabezas. Integración y des-integración del niño discapacitado
Guía de orientación: Lo que hay que tener presente ante una consulta médica
Nuevos enfoques: El poder terapéutico del agua

www.elcisne.org

Leonel Rodríguez. Una beba de 7 meses necesita un hígado con urgencia

(Publicado en La Nación, 8.4.2011)

Guadalupe debe recibir un transplante en 48 horas porque su vida corre peligro; está en un instituto de Córdoba

SANTIAGO DEL ESTERO.- Guadalupe, una hermosa beba santiagueña de apenas meses, lucha por su vida y se mantiene internada con el acompañamiento de sus padres en un instituto privado de Córdoba a la espera de un hígado de un donante cadavérico dentro de las próximas 48 horas.

La beba, de apenas 7 meses de vida fue transplantada hace pocos días, pero su organismo rechazo el hígado, lo que agravo su situación y coloco a esta criatura en emergencia nacional.

Semanas atrás el cuadro de salud de Guada se agravó, ya que llegó a tener casi “600 cc. de líquido suelto libre en su abdómen”, tal como relatara su papá, Eduardo Pereda.

Su mamá, Celeste Cavallotti de Pereda, relató a lanacion.com que “el día 58 de nacida le diagnosticaron en el hospital privado de Córdoba atresia de vías biliares” y que ante este cuadro se le realizó una operación denominada de Kasai, teniendo esta, lamentablemente, resultados negativos.

Luego de una espera dramática apareció un hígado para Guadalupe, pero el mismo fue rechazado a las 48 horas de su implante lo que complica seriamente su salud.

Debido a la gravedad de su caso, la beba no tiene los conductos intrahepáticos y sufre de insuficiencia hepática, haciendo que su supervivencia dependa solamente de un transplante de hígado de donante cadavérico, según los especialistas médicos.

El problema de Guadalupe es que necesita un trasplante de un donante cadavérico, ya que no le sirve la donación de parte de un hígado de una persona viva, porque no tiene el resto de las vías biliares, así que no le serviría recibir parte del hígado de su mamá por ejemplo”, afirmo su mamá.

La salud de esta beba, de apenas 6 meses de vida es delicadísima y se deteriora día a día, a tal punto que antes de la segunda intervención fallida contrajo una fuerte angina, lo que según los especialistas le quito el apetito y debieron recurrir a una sonda para que pueda alimentarse y así no bajar de peso.

“Sabemos que la muerte y mas de un niño es un tema delicadísimo y un momento de tremenda tristeza. Pero apelamos a la sociedad para que entienda la importancia de la donación y para que sepan que al donar órganos se dona y se da vida. La situación ya es dramática, pasara lo peor si el donante no aparece en las próximas 48 horas”, apuntó, desesperado, Eduardo.

Teléfonos para ayudar:
Los padres de Guadalupe: Eduardo Pereda (0385) 154873739 y Celeste Cavallotti (0385) 154873736

Solidaridad con el pueblo de Japón

¡Basta de etnocidio! (12 de febrero)

Transcribo la información recibida hoy de Antena Negra TV:

TRANSMISION ESPECIAL EN VIVO : este sábado 12, desde las 18 hs

PROYECCIONES EN EL ACAMPE QOM, Av.de Mayo y 9 de Julio

DOCA, Cine Libre Parque Abierto y Antena Negra TV, se unen para apoyar a los hermanos tobas de la comunidad La Primavera (Formosa)  en su reclamo por el derecho a sus tierras ancestrales y por el pedido de justicia por los asesinatos de Roberto López y Mario López en la brutal represión llevada a cabo el 23 de Noviembre de 2010 por la policía formoseña del Gdor. Gildo Insfrán que incluyó la quema de sus viviendas y de sus pertenencias.

Hasta el momento (a mas de dos meses de los hechos) el Gobierno Nacional no cumplió con los puntos acordados, y permite que continúe el hostigamiento a las familias por parte de la policía y el Gobierno Provincial.
En apoyo al acampe QOM y sus reclamos

EL PRÓXIMO SÁBADO 12 A PARTIR DE LAS 18hs. EN AVENIDA DE MAYO Y 9 DE JULIO
Músicos de pueblos originarios, proyecciones, olla popular, charlas / debates

De acuerdo a la lógica capitalista que prioriza el lucro por sobre todo, al despojo centenario de los habitantes ancestrales de la tierra se suma un modelo de monocultivo sojero y contaminante, extendido en todo el país, en donde terratenientes, multinacionales, gobierno nacional y provinciales actúan en conjunto destruyendo la tierra y privando al pueblo de decidir sobre el uso del suelo y la producción de alimentos, es decir, la soberanía alimentaria.

Grilla de actividades
18: 00: Preparación colectiva de los alimentos para la olla popular. Para colaborar con la olla traé verduras y/o fideos coditos.
18:30: Música de pueblos originarios + Micrófono abierto
20.30: Proyecciones de cortos sobre la problemática de los pueblos originarios.
22:30: Charla y debate.
Toda la actividad será transmitida por TV: www.antenanegratv.com.ar

NO ABANDONEMOS LA LUCHA DE LOS PUEBLOS ORIGINARIOS DESPLAZADOS DE SU TERRITORIO.

Para apoyar a los hermanos tobas pueden acercar alimentos no perecederos, ropa, o lo que puedan aportar. Muchas gracias!

Jay Haley. El arte de ser esquizofrénico

A menudo, suele decirse que ha descendido el nivel de todas las áreas de actividad. Como ocurre con la mayoría de las generalizaciones, ésta puede ser falsa, pero es absolutamente válido para el campo del diagnóstico psiquiátrico. Donde una vez hubo prolijidad y rigor, ahora encontramos un amontonamiento a la buena de Dios de las más diversas enfermedades, como si ya no existiera necesidad de un diagnóstico preciso. El ejemplo más asombroso lo hallamos en el diagnóstico de esquizofrenia. Existió una época en que un hombre era claramente esquizofrénico o no lo era, y las distintas especies estaban cuidadosamente catalogadas y apreciadas. Hoy se pone la etiqueta de esquizofrénico casi a cualquiera. Una rabieta pasajera de un adolescente puede ganarse un diagnóstico de esquizofrenia sin darle al joven la oportunidad de demostrar su verdadera naturaleza y habilidad en ese campo de actividad. No sólo incluimos en esta categoría a gente que no corresponde, sino que nos estamos ahogando en el intento de diluir el diagnóstico hasta hacerlo abarcar a casi todo el mundo. Afrontemos los hechos: ¿Qué diablos es un esquizoide o, peor aún, un estado esquizo-afectivo? ¿No serán estas etiquetas meros compromisos absurdos que señalan la intención de alejar el diagnóstico de la pura y limpia tradición europea, particularmente la alemana? Ya es hora de revisar los requisitos que debe cumplir una persona para merecer realmente este diagnóstico, con el objeto de eliminar sin más a los falsos competidores y trazar una clara línea divisoria entre la esquizofrenia y otras enfermedades. Aplicar el término “esquizofrenia” a cualquiera que vaga por el hospital con aspecto de chiflado equivale a traicionar a todos los individuos que trabajaron duro y con empeño para conseguir esa enfermedad.

La familia adecuada

Admitir que no todo el mundo puede llegar a ser esquizofrénico es un gran adelanto. Actualmente cualquier diagnosticador competente, para distinguir al esquizofrénico verdadero de los falsos, tomará en cuenta el ambiente del paciente. Después de todo, para ser esquizofrénico resulta imprescindible haber nacido en la familia adecuada; logrado esto, todo lo demás puede ocurrir. Sin embargo, no podemos elegir a nuestros padres; son un regalo del cielo. Las personas que intentaron sufrir de esquizofrenia sin poseer los antecedentes familiares adecuados fracasaron en todos los casos. Pueden desencadenar una conducta psicótica en situación de combate o cuando se hallan en alguna otra situación loca y difícil, pero parecen ser incapaces de mantenerla cuando el medio se tranquiliza. Es posible decir lo mismo sobre la gran cantidad de drogas fascinantes consideradas equivocadamente como inductoras de psicosis. La influencia de la droga no alcanza la esencia de la experiencia: además, su efecto desaparecerá rápidamente. El cordero ocasional que se las ingenia para ser esquizofrénico cuando se ha disipado el efecto de la droga, es fácilmente separado de las ovejas que vuelven a la normalidad; proviene de la familia adecuada y es probable que se hubiese vuelto esquizofrénico aún sin el beneficio de la investigación médica.
Las revistas profesionales han descrito muchas veces el tipo de familia a la que se debe pertenecer para llegar a ser esquizofrénico. Estos informes científicos pueden resumirse diciendo que, por separado y en la calle, los miembros de la familia no se podían distinguir, pero al reunirlos a todos, los rasgos sobresalientes se evidencian de inmediato: una rara desesperación informe, cubierta de una capa de esperanza lustrosa y buenas intenciones que ocultan una lucha a muerte por el poder, todo bañado por una cualidad de confusión constante.
Al observar a la familia, su figura central, la madre, llama inmediatamente la atención, y se hace evidente que el esquizofrénico le debe su flexibilidad y exasperante habilidad para frustrar a la gente que intenta ejercer alguna influencia sobre él. Así como el hijo de una pareja circense aprende de sus padres a maniobrar sobre la cuerda, también el esquizofrénico aprende de su madre a hacer acrobacia en las relaciones interpersonales. Para llegar a ser esquizofrénico, un hombre debe haber tenido una madre poseedora de una gama de conductas sólo igualada por la mejor de las actrices. Cuando se la molesta (hecho que puede ocurrir ante cualquier sugerencia que se le haga) es capaz de sollozar, amenazar con la violencia, expresar un condescendiente interés, amenazar con volverse loca, ser buena y piadosa y asegurar que desaparecerá del país si le dicen una sola palabra más. Cuando se enfrenta a este tipo de madre con el horrible hijo que crió, es capaz de decir inocentemente que ella no tiene la culpa, ya que durante toda su vida jamás hizo nada para sí misma y en cambio, hizo todo para su hijo. El comentario de una madre puede ejemplificar este efecto de halo: “Una madre se sacrifica, si usted fuese una madre lo sabría, como Jesús con su madre, una madre sacrifica todo por su hijo”.
Es obvio que estas madres no son fáciles de hallar y probablemente no representan más que el veinte por ciento de las mujeres. No obstante, para el verdadero florecimiento de la esquizofrenia, tampoco es suficiente una madre semejante. Para compensar la flexibilidad otorgada por la madre, el esquizofrénico debe tener un padre que le enseñe a mantenerse imperturbable. Este padre tiene una terquedad inigualable entre los hombres (posee también la habilidad de mantener a su mujer en un estado de desesperación exasperada que ayuda a ésta a utilizar toda la gama de conducta que posee). Ocasionalmente, cuando aparece y está sobrio, el padre puede decir: “Tengo razón, Dios sabe que no me equivoco, lo negro no es blanco y usted también lo sabe en el fondo de su corazón”. Es difícil encontrar este tipo de padre en la población, en especial porque casi nunca está en su casa.
Cuando se considera la rara posibilidad de que se encuentren un hombre y una mujer tan atípicos, y la posibilidad aún más asombrosa de que copulen, comprendemos de inmediato que la incidencia de la verdadera esquizofrenia sobre la población no pueda ser elevada. (Es frecuente que esos padres informen que sólo tuvieron relaciones sexuales cuando uno o ambos dormían y por eso tuvieron que casarse, pero aún considerando esta posibilidad, la baja incidencia de la esquizofrenia no se modifica.)
Por último, es importante, aunque no esencial, que un esquizofrénico tenga un cierto tipo de hermano o hermana; el tipo de persona que se hace odiar de inmediato –el que hace todo bien, alumno modelo, un dulce débil y amable hijo de puta que sirva de contraste, para que el futuro esquizofrénico aprenda a ser el perfecto idiota que la familia espera que sea.
Dado ese despliegue de talento a su alrededor, se podría pensar que un individuo situado en semejante constelación familiar se volvería inevitablemente esquizofrénico. Sin embargo, esto no sucede; no todos los hijos de esas familias se vuelven locos. El esquizofrénico no sólo debe pertenecer a esta familia; además, debe mantener en ella cierta posición y cumplir ciertas funciones vitales durante un período prolongado de tiempo; como cualquier artista, necesita varias horas de práctica por día durante varios años.
La posición dentro de la familia consiste en ser el hijo elegido por los padres, ese hijo especial del que se esperan hechos notables por razones relacionadas con sus propios y oscuros pasados. Todo lo que este hijo hace adquiere para los padres una importancia exagerada y pronto aprende que puede desencadenar un terremoto en la familia con sólo tocarse la nariz.
El poderoso reflector que los padres mantienen permanentemente sobre él es tan intenso que, si se desvía del esquizofrénico a u hermano, éste se desintegra como la cabeza de un fósforo colocada bajo un vidrio ardiente.
La función primaria del esquizofrénico consiste en ser el fracaso de la familia, y serlo de manera notable. Los padres se consideran desechos insignificantes, almas perdidas incapaces de ningún logro humano (aunque muchos de ellos se convierten en científicos bastante buenos). Para sobrevivir, entonces, necesitan tener ante sus ojos al hijo esquizofrénico como ejemplo de un fracaso más rotundo que el propio; de este modo, no se sienten tan hundidos ante los ojos del mundo. El chico puede cumplir esta función fácilmente; sólo necesita fracasar en cualquier cosa que intente. El esquizofrénico corriente muestra su talento adquiriendo una habilidad poco común en ese campo, mientras que también, a intervalos regulares, demuestra que, si quisiera, podría hacer las cosas muy bien, brillando bajo la luz admirativa de los padres y dándoles al mismo tiempo suficientes razones para sentirse decepcionados.
El esquizofrénico, además de ser el punto central de los padres, ocupa una posición clave en la ciénaga que constituye la red familiar. Recuerda la formación de saltimbanquis que hacen equilibrio de pie sobre los hombros de los otros, construida sobre un solo hombre que sostiene todo el edificio. El chico, atrapado en el conflicto familiar, también está mezclado en la lucha triangular entre su madre y la madre de ésta, su padre y la madre de éste y los tantos otros conflictos generacionales que surgen en estas familias. (Cuando el esquizofrénico toma partido por su madre contra el padre, éste sólo puede protestar débilmente, ya que él mismo toma partido por su madre en contra de su esposa.)
El esquizofrénico corriente se ha pasado la vida equilibrando distintos triángulos familiares conflictivos, todos centrados en él, de modo que cualquier cosa que diga o haga en un triángulo tiene repercusiones sobre otro. Si hace algo para agradar a sus abuelos, molestará a los padres y, si está de acuerdo con algunas personas, despertará el antagonismo de muchas. Por lo tanto, debe aprender a comunicarse de tal modo que deje a todos satisfechos, diciendo algo y descalificándolo por medio de un enunciado conflictivo y sosteniendo luego que no fue eso lo que quiso decir. Este complicado modo de adaptación hace que su conducta parezca un poco extraña.
El esquizofrénico aprende pronto, por supuesto, que manejando los triángulos con habilidad, puede adquirir una posición de extremo poder. No es posible exagerar la importancia de su habilidad en este juego; por ejemplo, una adolescente esquizofrénica, precoz como la mayoría de los esquizofrénicos, dijo: “Mis padres y yo formamos el eterno triángulo”, y demostraba su habilidad al meterse en la cama de los padres y echar de allí a la madre (mientras el padre protestaba débilmente que la madre debía haber cerrado la puerta de la habitación con llave). Al esquizofrénico le resulta obvio lo que los investigadores en ciencias sociales acaban de descubrir: las verdaderas perturbaciones de la vida humana surgen cuando se producen alianzas secretas entre generaciones y otras jerarquías de poder (se trata de la Segunda Ley de las Relaciones Humanas). El esquizofrénico es un maestro en crear alianzas entre distintas generaciones. Puede rechazar la unión con contemporáneos, pero se unirá en cambio a uno de sus padres o abuelos; incluso se han conocido casos donde lograron introducir a un bisabuelo en el conflicto familiar.
La responsabilidad fundamental del esquizofrénico consiste en mantener unida a la familia. Aunque los investigadores en ciencias sociales, incluyendo a los terapeutas de familia, no tienen la más vaga idea de cómo prevenir la desintegración de una familia, el niño esquizofrénico lo logra fácilmente. Su deber consiste en utilizar su aguda percepción y habilidad interpersonal para mantener el sistema familiar en un equilibrio estable, aunque éste sea un estado de constante desesperación. La importancia de esta función se evidencia en las raras ocasiones en que el esquizofrénico abandona su enfermedad, se normaliza y se aleja de la familia. Los padres se derrumban de inmediato, sienten que la vida pierde sentido y se disponen a divorciarse (pidiendo débiles disculpas a sus propios padres por haber sido mejores padres que ellos).
El niño esquizofrénico evita el divorcio de los padres y la desintegración familiar de un modo bastante simple: les facilita una excusa para permanecer juntos, ofreciéndose como problema en común. Cuando surgen leves amenazas de separación, se muestra triste, permitiendo que permanezcan juntos. Cuando los padres se hallan constantemente al borde de la separación, el niño debe presentarse como un problema aún más grave. Rápidamente aprende entonces a comportarse: unos pocos manierismos y muecas en situaciones poco apropiadas son de gran ayuda, como también quedarse mudo y hacer movimientos raros con las manos acompañados de un ocasional chillido idiota. Si ya se encuentra en edad escolar, debe mostrarse incapaz de existir fuera de la familia; por lo tanto, los padres deben permanecer juntos para consolarlo, puesto que representan su única fuente de vida. Al convertirse en el problema familiar, el niño exige que los padres permanezcan juntos para salvarlo, se ofrece como excusa para que se soporten mutuamente y además, representa un desafío. Los padres sienten que deben ser perfectos y, el extraño comportamiento del hijo despierta en ellos la determinación de curarlo, creando aún más razones para continuar la asociación familiar.
El esquizofrénico también actuará con rapidez si los padres amenazan con demostrarse afecto, actitud que provocaría un cambio familiar (y pánico en los padres). Si el padre muestra la intención de extender la mano hacia la madre, el niño debe orinarse al instante, o decir: “Quiero visitar a la abuelita”, introduciendo en escena a la madre del padre, hecho que siempre origina una discusión.
Cuando el esquizofrénico tiene edad suficiente como para percibir que su familia desafía las normas culturales, comienza a funcionar como el símbolo de esa diferencia. La manera peculiar en que elige expresarse al respecto, unirá más a los padres y atraerá la atención de la comunidad despertando la necesidad de ayudar a la familia. La técnica consiste en utilizar la parodia. Desde hace tiempo se sabe que, si se trata de parodias, los esquizofrénicos son los seres más hábiles del mundo, y se ha dicho que parodian los peores aspectos de la sociedad. Esto es darles demasiada importancia; simplemente parodian a sus familias. Por ejemplo, si los padres afirman ser muy religiosos mientras se comportan de un modo muy poco religioso, el esquizofrénico se dejará crecer la barba y quemará las palmas de sus manos con cigarrillos. Si esto no llama suficientemente la atención –algunos padres juzgarán esta conducta como lúcida- se paseará entonces por el vecindario arrastrando una enorme cruz. Los padres, cuya pasión es mantener sus asuntos en secreto, no siempre interpretan esa actitud como positiva, pero en este caso no pueden acusar al hijo de mal comportamiento cuando sólo se está esmerando en ser más religioso que ellos. Igualmente, si entretienen sus mentes con sucios pensamientos mientras afirman ser terriblemente puritanos, el esquizofrénico condenará ostentosamente las malas palabras, diciéndolas e incluso escribiéndolas en la calle.
La habilidad con que un esquizofrénico consigue que la atención se centre sobre un problema familiar mientras se desprende simultáneamente de la responsabilidad, queda ilustrada de modo magistral por sus comentarios verbales. El comentario ideal es tan ambiguo como el que podría enunciar la madre; debe llegar al corazón de los padres pero sin que puedan saber con seguridad si un extraño podría entenderlo. Por ejemplo, una hija esquizofrénica que escuchaba los comentarios de los padres sobre la felicidad que reinaba en la familia, exceptuando a esta hija desdichada, dijo: “Sí, pero ¿no serían más felices, tú y papá, si no se pelearan tanto?” Si bien fue una manera de poner en evidencia la necesidad de ayuda de los padres, también fue un golpe bastante burdo e inhábil que no merece ser llamado esquizofrénico. La grosería directa puede atribuirse a un control defectuoso de la ira. El esquizofrénico con más experiencia puede controlar totalmente la expresión de sus sentimientos y aparentar desconcertantes afectos aún cuando los médicos le claven alfileres mientras lo exhiben como enfermo. Sólo podemos aplaudir a un hijo que en el Día de la Madre envió a la suya una tarjeta con la siguiente inscripción: “Has sido siempre como una madre para mí”, y a una hija que, al entrar al consultorio del psiquiatra junto a la madre y al padrastro, dijo fríamente: “Mamá tuvo que casarse y ahora tengo que venir aquí”.
Cuando la familia amenaza con disolverse, el esquizofrénico debe estar dispuesto a llegar a cualquier extremo, incluso a una actividad insana que involucre a los vecinos y a la policía. El rol, que el esquizofrénico acepta, de mantener unida a la familia explica que –a pesar de su habilidad y aguda percepción- permite que se lo arroje a un hospital psiquiátrico. Cuando la crisis alcanza el punto donde se abrirá una brecha insalvable, la conducta psicótica representa el último recurso. Ante esta situación extrema los padres se unen para compartir la carga: un hijo realmente desgraciado que los obliga a afrontar juntos a la comunidad, la que insiste en que algo debe hacerse y que permite que la familia lo convierta en el depositario de todas las dificultades pasadas y presentes. El episodio psicótico es simplemente una versión más extrema de la conducta que el sujeto despliega ante las crisis familiares, pero esta vez la precipita en una situación que le exige desplegar toda su habilidad: el tratamiento. Antes de analizar el talento necesario para sobrevivir en el hospital, consideraremos el entrenamiento con que llega, con la cara sucia, despeinado y preparado para entrar en la institución que se convertirá en su tumba.
Resumiendo: el esquizofrénico debe provenir de la familia adecuada y tener los padres apropiados como modelo. Debe haber aprendido a manejar y equilibrar triángulos familiares conflictivos y ser lo suficientemente perceptivo como para no resbalar en un pantano de trampas y desesperación. Debe haber aprendido a soportar ser el centro de la atención más intensa; otros niños son a veces ignorados por los padres, pero cada palabra y acción del esquizofrénico lo perciben ellos como algo personal. Como resultado, adquiere gran habilidad en ocultar sus emociones, indicando que no es responsable de sus actos, sino que estos simplemente ocurren; debe saber percibir las amenazas implícitas en cada situación y adquirir la capacidad de estabilizar cualquier sistema en el que esté comprometido, aceptando el papel de chivo expiatorio para sostener las insuficiencias de los que lo rodean. Es fácil concluir, entonces, que contadas personas pueden cumplir con los complicados requisitos del esquizofrénico tipo. Existe todavía una última exigencia que elimina a la mayoría de los competidores, ya que tan sólo algunos grandes políticos y líderes religiosos del pasado poseyeron la poderosa estructura del carácter y la determinación del esquizofrénico. Está decidido a dedicar su vida a una cruzada empecinada y absoluta que consiste en no soltar jamás a su familia. Los millones de afrentas sufridas no serán perdonadas hasta el fin de sus días. Aún si la ley lo obliga a separarse de sus padres, les recordará continuamente –si es necesario, por medio de extrañas cartas- que lo han vuelto loco y que tiene la intención de seguir estándolo. El único riesgo que corre es curarse, porque esto significaría que ha perdonado a su familia; el verdadero esquizofrénico, con una fuerza de voluntad fraguada en un billón de conflictos, no ofrecerá ese perdón ni ante el más desgarrado pedido de clemencia. Así como el verdadero cruzado perseguía tenazmente al Santo Grial por sobre los cuerpos de los infieles, el auténtico esquizofrénico permanecerá ligado a su familia a cualquier precio y mediante todos los medios posibles para que sus padres, en su lecho de muerte, aún tengan presente el desastroso resultado de su paternidad.

El hospital adecuado

La esquizofrenia sólo puede florecer totalmente en un hospital psiquiátrico. Así como una planta alcanza el nivel óptimo de crecimiento en la tierra bien abonada, también el esquizofrénico logra su verdadera realización en las salas cerradas de las instituciones psiquiátricas. Sin embargo, su primera reacción a la hospitalización consiste en una empecinada objeción; sólo reconoce los méritos de la institución luego de un cierto tiempo de encarcelamiento. Más adelante, es casi imposible sacarlo de allí. En ninguna parte encontrará un medio tan similar a la vida en el hogar compuesto por opositores que, comparados con los miembros de su familia, sean tan inhábiles.
El hospital psiquiátrico tipo ha sido descrito en los trabajos profesionales. Se puede resumir diciendo que el rasgo sobresaliente del ambiente en una institución psiquiátrica consiste en una rara desesperación informe, cubierta por una capa de esperanza lustrosa y buenas intenciones que oculta una lucha a muerte por el poder entre pacientes y personal, todo bañado por una cualidad de confusión constante. El arte básico de la esquizofrenia yace en la capacidad genial para manejar luchas de poder; por supuesto, en un hospital psiquiátrico el problema del poder es central. No debería pensarse que entre el paciente y el personal se da una lucha desigual. Es verdad que este último posee drogas, baños de agua fría, tratamientos de shock (insulínico y eléctrico), operaciones cerebrales, celdas de aislamiento, control de alimento, todos los privilegios y la posibilidad de formar pandillas compuestas por ayudantes, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras. El esquizofrénico carece de todos estos instrumentos de poder, incluyendo la autorización de tácticas de grupo (ya que es esencialmente un solitario), pero en cambio posee su estilo, sus palabras y una fuerza de voluntad enorme. También adquirió un intenso entrenamiento conviviendo con una familia compuesta por la gente más difícil del mundo. Una persona normal se desintegraría o capitularía al enfrentarse al ataque organizado del personal de una institución psiquiátrica; el esquizofrénico mide la situación de una sola ojeada y aprovecha sus oportunidades. Aún desconcertado ante la traición cometida con él al internarlo, es capaz de enredar a su familia en una discusión con el personal hospitalario antes de ser despojado de sus ropas civiles, su dinero y su permiso de conducir.
La primera lección que aprende en el hospital consiste en que debe obedecer las órdenes de los ayudantes. Su primera reacción es no hacerlo, ya que jamás siguió las indicaciones de los demás; sería ir en contra de la tradición familiar. Sin embargo, los asistentes no pueden tolerar a los recalcitrantes, ya que su deber es vigilar el buen funcionamiento del hospital. Por lo tanto, cuando el esquizofrénico rehúsa obedecer una orden, el asistente le pega con todas sus fuerzas en el estómago; esto asombra al paciente y le hace reflexionar sobre la forma de transformar y dominar la situación. Pronto aprende que es imposible: no puede dar a conocer un golpe. Si el paciente se queja, el asistente niega el hecho y el médico simula creerle. A la noche, el asistente le pega dos veces con todas sus fuerzas en el estómago llamándolo alcahuete. Desde ese momento, el esquizofrénico obedece al asistente; de todos modos, aún en esas circunstancias evidencia su valor al obedecer de un modo inconexo, como si no hubiese escuchado la orden y sólo la cumpliera por casualidad. En los hospitales más modernos y progresistas no se permite a los asistentes golpear a los pacientes. El asistente debe informar que el paciente no puede controlar su hostilidad para que el médico lo golpee en la cabeza con una máquina de shock. Este procedimiento cumple con los requisitos exigidos por las inspecciones médicas, que saben reconocer el verdadero tratamiento médico. Recientemente los hospitales han intentado incapacitar al esquizofrénico atosigándolo de drogas hasta que se le salen los ojos de las órbitas y deja de saber dónde se encuentra. Obnubilado por poderosas drogas, su aguda percepción se empobrece y pierde parte de su habilidad en la lucha por el poder. Sin embargo, con el tiempo se hace inmune a las drogas. La tendencia reciente en los hospitales es volver a la máquina de shock.
Después de un primer encuentro con la fuerza bruta de la estructura hospitalaria, el esquizofrénico otea calculadoramente el juego básico que debe realizar para sobrevivir y conservar su propia estima. Pronto advierte que las novedades son pocas; todo resulta semejante a la vida en el hogar.
La primera debilidad que descubre en la estructura hospitalaria es la misma que existía en su familia: la madre insistía en que todo lo hacía por él, asimismo, todo lo que se hace en el hospital se dice que es en beneficio del esquizofrénico. Esta situación conocida es la que le permite sabotear la institución. La madre organizaba las cosas de acuerdo con su propia conveniencia, pero afirmaba que lo hacía pensando en el hijo; toda la actividad hospitalaria que se realiza para comodidad del personal, ya sea obligar a los pacientes a levantarse a las seis de la mañana o cortarles pedazos de cerebro, se justifica afirmando que es beneficiosa para el esquizofrénico. Cuando se manifiesta tal consideración, el paciente hábilmente se muestra confuso, desorientado y delirante. Si le dicen que debe estar a las nueve en la cama porque necesita descanso y no para conveniencia del personal) experimentará terrores nocturnos que alborotarán la sala hasta una hora de reposo más razonable. Cuando recibe el pesado puño del asistente o la pesada mano del psiquiatra sobre la máquina de shock para aplacarlo, el esquizofrénico ha logrado demostrar que las nueve de la noche es una hora que le conviene al hospital. El arte de colgar a un psiquiatra de su propia benevolencia se ilustra con el siguiente ejemplo: un médico no podía soportar que los pacientes se pasearan por la sala, mostrándole su incapacidad para curarlos. Por lo tanto anunció que, por el bien de los pacientes, estos debían pasar todo el día fuera de la sala tomando fresco. Un paciente se negó a salir cuando lo obligaron a hacerlo, caminó derecho hasta chocar con un árbol, y allí se quedó, frente a la ventana del médico, con la frente apoyada contra el árbol hasta que el exasperado psiquiatra lo obligó a entrar nuevamente.
El hospital también ofrece al esquizofrénico la confortable sensación de estar en familia por la semejanza en las estructuras de poder. Así como la madre simulaba que el padre manejaba las cosas mientras en realidad lo ignoraba, también la enfermera hace ver que el psiquiatra de la casa dirige las cosas, cuando es ella quien lo hace. El esquizofrénico, por otra parte, descubre que, al igual que su padre, el psiquiatra nunca está disponible ya que, por supuesto, no tiene ni tiempo ni ganas de hablar con el paciente. Advierte entonces que el entrenamiento adquirido creando conflictos entre los padres le resulta sumamente valioso en el hospital; allí puede crear situaciones conflictivas entre la enfermera y el psiquiatra mediante mínimas maniobras. La confusión existente entre médico y enfermera respecto de su posición oficial y la real puede explotarse mediante métodos bastante simples. Por ejemplo, cuando el médico solicita al paciente que sea más activo, éste le dirá que la enfermera no se lo permite. El médico responde que él es quien toma esas decisiones, pero su trato con la enfermera se modifica y ésta piensa que quizá lo ha molestado sin explicarse cómo. Si la poca perspicacia del personal obliga a llegar a situaciones extremas, el paciente puede ponerse a gritar cada vez que se le acerca alguna persona en particular, y logra así que todos los demás sospechen de ella.
La capacidad adquirida por los esquizofrénicos con el manejo de alianzas generacionales también resulta de gran utilidad en el hospital. Puede unirse al médico en contra de le enfermera, a la enfermera contra el ayudante, al asistente social contra el jefe de la sala, al jefe de la sala contra el administrador del hospital, a todo el personal contra la familia, etc. Ciertos esquizofrénicos más hábiles escaparán una que otra vez y pondrán a la comunidad y a la policía contra el hospital. En las raras ocasiones en que se asigna un psicoterapeuta a un esquizofrénico, éste puede manejarse con la confusión absoluta que reina en la estructura de poder del personal. Al terapeuta, al igual que a la madre, se le puede persuadir a solicitar un trato especial para su paciente o que, al menos, se le comprenda mejor; el jefe de la sala, del mismo modo que el padre, rezongará inútilmente que el paciente debe hacer lo que se le ordena, mientras la enfermera protesta que, a pesar de lo que dice el paciente, ella no desapareció de la sala durante dos horas dejándolo desatendido y el ayudante afirma que el paciente delira cuando insiste en que aquél le pegó en el estómago durante la noche. Estos períodos de excitación alternan con largos días de aburrimiento, al igual que en el hogar.
Cada vez que se aburre demasiado, el esquizofrénico tiene la posibilidad de crear acción para animar la vida de la sala. En efecto, muchos pacientes descubrieron que pueden lograrlo al dejar de hacer alguna cosa; por ejemplo, dejar de comer. Así como la madre se dejaba llevar por el pánico si su pobre hijo ignoraba su comida y no se alimentaba, también el personal del hospital sufre una gran ansiedad, si el paciente deja de comer. Harán reuniones, cambios en la medicación, exámenes físicos, acudirán a la máquina de electroshock, desplegarán intensos esfuerzos para convencerlo y por último, lo alimentarán con sonda. Antes de llegar al punto fatal, el paciente comenzará a comer. Algunos esquizofrénicos inteligentes harán coincidir el momento de alimentarse con la ingestión de una nueva droga recetada por el médico. Como el personal está siempre a la espera de una pastilla que cure todos sus problemas, se regocijan con el éxito de la nueva droga, sólo para descubrir que los demás pacientes no responden a su administración y que los esquizofrénicos los han engañado de nuevo.
En el hospital, el esquizofrénico conserva la misma posición y función que en el hogar. El personal de una institución psiquiátrica está formado por personas que se sienten los parias de la profesión, desechos insignificantes incapaces de ningún logro humano. Por lo tanto, para sobrevivir, necesitan rodearse de personas más incompetentes que ellos. Conviviendo con los esquizofrénicos expertos en fracasos, se sienten un poco más elevado ante los ojos del mundo. Desde el director del hospital, que patea a su asistente cuando se irrita, pasando por toda la estructura jerárquica, hasta llegar al asistente que patea al paciente cuando se irrita, toda la estructura requiere la existencia de ese alguien de ese alguien ante el cual todos los demás puedan sentirse superiores; ese lugar lo ocupa el esquizofrénico. Como en el hogar, las dificultades y rencores de los integrantes del personal pueden atribuirse al trato con una persona tan difícil como el esquizofrénico, de modo que su valiosa función de chivo expiatorio sirve para mantener la cohesión de toda la estructura.
No debe pensarse que cualquiera, ni siquiera gente con otros problemas psiquiátricos, puede llegar a cumplir la función del esquizofrénico. Se necesita entrenamiento, persistencia e ingenio. También se necesita valor, ya que los riesgos son grandes. El esquizofrénico no sólo se enfrenta diariamente a la posibilidad de sentir el puño del ayudante o la máquina de shock del médico, sino que además vive bajo la amenaza del aislamiento absoluto en una celda, o de que los médicos le claven un bisturí en el cerebro como último recurso. Estos peligros son la sal de su vida y le exigen un estilo particular de conducta, conocido médicamente como sintomático de la persona hospitalizada. Si se enfurece justificadamente o se rebela abiertamente contra la institución, recibirá terribles castigos por su propio bien; por lo tanto, el esquizofrénico debe comportarse como una persona difícil, pero demostrando que no es él quien se comporta así y que además no puede remediarlo; ésta es la definición de la enfermedad mental. Los integrantes del personal se resisten a ser muy duros con él ya que no puede evitar ser como es; deben, entonces, resignarse a saberlo llevar: ésta es la definición del tratamiento del tratamiento de los enfermos mentales. La forma más elemental de crear problemas sin responsabilizarse por ellos consiste en decir que uno es otra persona; por eso los alias son comunes entre los esquizofrénicos. Sin embargo, un mero alias no es suficiente; debe quedar claro que se trata de un alias; por ejemplo, un paciente que se llame a sí mismo Jacqueline Khruschev. Otra alternativa es afirmar que la conducta tuvo su origen en otra parte y por lo tanto uno no merece el castigo. Una buena artimaña para lograrlo consiste en decir que la orden la emitió “una voz”. Si se dice que el que habla es el Señor, es posible hacer cualquier crítica al personal, incluso acusar a una enfermera puritana de tener malos pensamientos. La enfermera deberá preguntarse si sería correcto poner al Señor en la máquina de shock. Otro procedimiento consiste en comportarse realmente como un loco; así, nadie podrá pensar que uno es responsable de molestar al personal. Una forma de hacerlo es mostrarse desorientado en el tiempo y el espacio, técnica particularmente efectiva si lleva aparejada una crítica al personal. Afirmar que el lugar es una prisión del siglo diecisiete indica que uno está demasiado loco como para tener la culpa de algo; además, como la semejanza de la mayoría de los hospitales con una prisión del siglo diecisiete es tan grande, la afirmación crea sentimientos de culpa en el personal. Así, con una sola maniobra bien pensada es posible escapar de la culpa y crearla en los demás. A veces se puede crear culpa al mostrar una desorientación más irónica, diciendo, por ejemplo, que el hospital es un palacio y el médico un rey, consternándolo con la comparación. Un tercer procedimiento consiste en hacer comentarios cáusticos y reírse estúpida y estruendosamente; ¿quién puede castigar a un idiota semejante? No, no lo castigarán y, sin embargo, los comentarios alcanzarán a su destinatario. También es posible acusar mediante actos sin palabras. Cuando un esquizofrénico se pone contra la pared con la cabeza colgando y los brazos en cruz, el personal sospecha que se lo acusa de crucificar al paciente, pero la comunicación se realiza de tal manera que le impide aceptar o rechazar la acusación o culpar al esquizofrénico; en esto consiste el verdadero arte de la esquizofrenia.
Estos pocos procedimientos sencillos pueden parecer limitados, pero un paciente hábil los utilizará de diversas maneras. Cuando finalmente obliga al personal a emplear la fuerza bruta, es lógico que éste se sienta culpable por aprovecharse de una pobre víctima indefensa incapaz de controlarse. Sin embargo, suponer que el personal sienta culpa sería subestimar su educación. Después de todo, los psiquiatras recibieron una educación humanística en la escuela de medicina y cumplieron su residencia en psiquiatría. Son, por lo general, hombres bondadosos que se esfuerzan por hacer lo mejor y que siguen reglas civilizadas en su trato con los seres humanos. Debido a su educación y conocimiento de la historia del hombre, tienen la posibilidad de emplear un ardid utilizado por todos los hombres civilizados cuando se ven envueltos en la lucha a muerte por el poder: definen a los otros como subhumanos y entonces no vale. El bondadoso sureño puede golpear al negro y el bondadoso guardián de los campos de concentración alemanes puede arrojar a la gente a las cámaras de gas siempre que no los considere seres humanos. El conocimiento de esta tradición ayudó a los psiquiatras, en particular a los de orientación europea, a considerar al esquizofrénico como una cosa, una masa orgánica desconectada de la realidad, a la que no se aplican las reglas de la civilización. Si se adopta este punto de vista y se lo convierte en una teoría de la psicosis, el personal de la institución puede aceptar que el paciente no es responsable de los problemas que crea porque en realidad no es una persona; por lo tanto, golpearle la cabeza con electroshock o encerrarlo en una celda aislada son para él procedimientos claramente necesarios para enderezar a la bestia. Sólo se pueden enfrentar a él de igual a igual afirmando que las reglas civilizadas no se aplican al esquizofrénico, puesto que éste no está dispuesto a respetar ninguna. El paciente, llevado por su tremenda desesperación, llegará a cualquier extremo de degradación, logrando así una gran ventaja en ese enfrentamiento. El personal se enfrenta con alguien que posee una extraordinaria perseverancia y habilidad para innovar. Aún si lo arrojan desnudo dentro de una celda vacía y a prueba de ruidos, no lograrán incapacitarlo. La gente corriente embarcada en una lucha por el poder necesita a sus amigos, tener muebles a mano para arrojar o por lo menos contar con la posibilidad de insultar; ante una situación semejante, se derrumbaría. El esquizofrénico, en cambio, encerrado y sin posibilidad de ser escuchado, encuentra de todos modos la forma de expresar su opinión sobre el personal provocándolo aún más. Empleará los productos de su cuerpo, orinando sobre la puerta y defecando en el piso, y dibujará al personal sobre las paredes con lo que considera el material adecuado.
Como el medio hospitalario es variado, desde agradables salas para mostrar a las autoridades visitantes hasta las miserables salas traseras dirigidas por enfermeros y ayudantes sádicos, es importante que el paciente aprenda a conseguir que se lo maltrate sólo si él lo decide. No le importan las desventuras provocadas por él mismo, pero no le agrada que los demás tomen la iniciativa. Para lograrlo, hará un diagnóstico del personal para descubrir las áreas que pueden ser provocadas. Por otro lado, el personal también debe estimar la habilidad del paciente para saber qué puede esperar de él. Esta necesidad produjo psicólogos dispuestos a someterlos a tests para que el personal conozca los puntos débiles del paciente y pueda obtener ventajas. Sin embargo, los esquizofrénicos no se dejan engañar, como la gente normal, por el aroma de pseudociencia que exudan los poros del psicólogo; de inmediato perciben que ese individuo sentado amablemente entre ellos, que les pide que comenten unas manchas de tinta, no tiene las mejores intenciones. En efecto, el esquizofrénico sabe que sus comentarios sobre las manchas de tinta se utilizarán en su contra afectando su carrera hospitalaria de un modo que no puede predecir. Entonces, si es hábil, cuida sus palabras. Enfrentado a una situación tan ambigua como la del hogar, con los mismos efectos desastrosos en caso de equivocarse, evitará describir algo coherente, porque sabe que harán uso de su coherencia. En cambio, señalará algunas partecitas de la lámina por separado sin conectarlas entre sí. También evitará mencionar las figuras humanas que ve, aunque se parezcan al psicólogo, porque ignora si los seres humanos que detentan el poder se ofenderán ante sus comentarios. El esquizofrénico con más confianza en sí mismo jugará con el texto, diciendo rarezas con el fin de borrar la expresión vacía de la cara del psicólogo: jugará con la imagen de un murciélago ya que supuestamente él está chiflado, y hará referencias indirectas a la violencia para demostrar que conoce la amenaza que el test oculta. Señalará indirectamente que mirar manchas de tinta resulta un poco estúpido, de modo que debe existir algún motivo oculto para hacerlo. El psicólogo queda satisfecho con el protocolo porque descubre respuestas originales, sin saber que la situación en que se halla el esquizofrénico también es de por sí bastante original. Se parece al hombre blanco del Sur que, ante un individuo que se mueve incómodo, se rasca la cabeza y dice “Sí, patrón”, concluye que los negros son ignorantes, sin percatarse del contexto que transforma esa conducta en la más adecuada.
Como la formación de los psicólogos los incapacita para examinar los contextos, escriben en el informe que el paciente se muestra confuso, asocia de modo inconexo, tiene una percepción distorsionada, hostilidad reprimida y un yo débil. Esta descripción científica de los resultados del test se entrega al personal que lo utiliza, tal como lo pensaba el paciente, para determinar su situación y el trato que se le dispensará.
Si bien la esquizofrenia es un juego peligroso, también tiene un aspecto llevadero. Por ejemplo, en ciertas ocasiones es posible que el paciente reciba psicoterapia. Aunque en la sala hay tantos pacientes que los psiquiatras no tienen tiempo de hablar con ellos (y si lo tuvieran no sabrían de qué hablar), la mayoría la mayoría de los hospitales informan en sus folletos publicitarios que no son meras prisiones, ya que poseen un programa terapéutico. Éste consiste en reuniones de terapia de grupo coordinadas por asistentes sociales. La función de estas reuniones consiste en: a) enemistar a los esquizofrénicos entre sí para que se ocupen menos de engañar al personal; y b) dar a las asistentes sociales la sensación de ser útiles y, además, permitirles desahogarse con los pacientes de lo que sintieron al tratar de lidiar con los familiares de los mismos. El esquizofrénico utiliza con frecuencia las reuniones grupales para agudizar y ampliar sus técnicas verbales o para practicar sutiles variaciones de su conducta repetitiva, ya que es un maestro en repetir la misma conducta hasta distraer por completo al personal. Se conoce el caso de un paciente que en el período de dos años dijo: “Creo que no puedo pensar bien” dos millones setenta y tres veces.
En el hospital donde los médicos realizan su internado psiquiátrico el esquizofrénico tiene la posibilidad de que un residente lo trate en psicoterapia individual. La profesión considera importante que esos jóvenes comiencen a entrenarse con esquizofrénicos para que cualquier problema que deban afrontar más tarde al amasar sus fortunas con la práctica privada les resulte un anticlímax. Los residentes forman un grupo peculiar. Eligieron la psiquiatría porque temían volverse locos y porque creyeron que les podría ser útil o porque no pudieron apasionarse con alguna otra especialidad médica, como la proctología, acudiendo a la psiquiatría a falta de otra cosa. Una vez que se enfrentan con la práctica descubren que, en el trato con esquizofrénicos, lo que les enseñaron sus maestros les sirve de muy poco. Sus profesores ejercen la enseñanza a tiempo parcial y se gana la vida con pacientes particulares, evitando cuidadosamente a los esquizofrénicos (se hartaron de ellos cuando eran residentes). El problema básico del residente consiste en la traducción. Sus profesores hablan en un idioma extraño y los pacientes en otro. Mientras aquéllos hablan de oscuros “ellos” anegados de ansiedad y de la estructura narcisística del “yo” sintónico, los esquizofrénicos hablan de la influencia de la energía atómica sobre los sistemas burontónicos y de la diferencia entre los gallos masculinos y femeninos. Está prohibido en cambio para los profesores y residentes hablar abiertamente sobre el tema central de la vida hospitalaria: la lucha por el poder entre el personal y los pacientes.
Presentamos un típico comienzo de intercambio entre paciente y psicoterapeuta para ilustrar la habilidad que debe poseer un verdadero esquizofrénico. Una enfermera lleva al paciente hasta un consultorio, mientras murmura algo acerca de ver a un médico y desaparece. El esquizofrénico espera sin saber cuál será la nueva táctica que utilizará el personal e intenta estimar su grado de brutalidad. En ese momento se abre la puerta y entra un joven con cara inexpresiva, vestido con traje y corbata para diferenciarse de los pacientes. “Hola –dice con falsa amabilidad-, soy el doctor Offgamay.” El esquizofrénico observa la pared como si no hubiese notado la intrusión. “Bueno –dice el médico, haciendo lo posible por ignorar que es ignorado-, pensé que podríamos hablar de algunas cosas.” El enunciado vago, ambiguo, abierto, que representa un típico encuentro terapéutico, interesa al paciente. Hasta puede despertar su admiración puesto que posee un grado de ambigüedad que sólo podían lograr sus padres. Comienza entonces a probar si este hombre es lo que parece ser o es más peligroso, diciendo: “Mis luces traseras están encendidas” o “Anoche se me partió la cabeza.” “Bueno –dice el joven, sin saber qué hacer con esas declaraciones-, me gustaría saber algo sobre usted. ¿Por qué no me habla de usted?”
El esquizofrénico, que está al tanto de que su historia clínica ha sido cuidadosamente examinada, comprende la situación y decide seguir adelante para confirmar su impresión. Entonces dice: “Quiero hacer lo que usted hace”. Ante el suave comentario que supone un desafío para su status el médico se hiela. “Oh –dice con tono algo glacial-, ¿cuánto tiempo hace que es paciente aquí?”
Ya confirmada su impresión, el esquizofrénico responde: “Nací aquí”. Lo enuncia con absoluta sinceridad, como si estuviese convencido. “¿Nació aquí? –dice el doctor, tan confundido por la sinceridad que sólo atina a preguntar- ¿Cuántos años tiene?” “Ciento ochenta y siete”, responde el paciente. De pronto, el médico siente vagamente que se están burlando de él y convirtiéndolo en un tonto, pero no puede asegurarlo. Como resultado, se desespera y enfurece cada vez más a medida que avanza el juego y se ve obligado a decir lo que preferiría callar. Sólo puede atinar a aferrarse a su tambaleante status, como un pasajero que se aferra a la puerta de un automóvil que baja vertiginosamente por un camino de montaña.
El ejemplo citado demuestra la rápida percepción y habilidad interpersonal del esquizofrénico. Si hubiese concursos, estos competirían entre sí para saber quién descubre más rápidamente si el interlocutor es un opositor que vale la pena.
Una vez comenzada la terapia, lo único que necesita el paciente es lograr que continúe. Después de todo, el terapeuta es la única persona del hospital que le habla, con excepción de los enfermeros, quienes poseen más músculos que ingenio. El esquizofrénico logrará que la terapia no se interrumpa siempre que no inspire demasiado temor y desesperación al terapeuta; por otra parte, no debe permitir que ocurra nada que se acerque al éxito. Como los residentes cambian todos los meses, resulta útil darles la impresión de que se está casi curado para que convenzan al próximo grupo de residentes a continuar el tratamiento. Algunos esquizofrénicos son capaces de lograr cadenas de ocho o diez psicoterapeutas y hacer que todos sientan que casi “llegaron” y que unas pocas entrevistas más lograrán provocar una apertura en ese pobre individuo desahuciado.
Ante el terapeuta, la habilidad del esquizofrénico se muestra de diversos modos. Además de suministrarle suficientes estímulos como para que no desaparezca, deberá crearle algunas dificultades exasperantes como para que lo considere un desafío digno de su capacidad. En la tarea de enganchar al terapeuta, por cortesía, se evitará que éste se enfrente directamente con su incompetencia. Por ejemplo, si llega tarde a una entrevista y no se molesta en disculparse, no sería correcto enfrentarlo de modo directo con su grosería porque es muy capaz de desaparecer, como lo hacía mamá cuando se le señalaban sus errores. En cambio, el paciente puede contar una historia que permita al terapeuta disculparse si lo desea; por ejemplo, el paciente dice: “Esta mañana estaba en mi submarino y teníamos que encontrar el buque tanque cerca de Madagascar, pero por desgracia el buque fue alcanzado por una bomba atómica y llegó tarde con sus jarrones chinos a media asta”. Este enunciado, bastante complejo, que cualquier esquizofrénico puede inventar rápidamente, le permite una salida al terapeuta. Puede decir: “Siento haber llegado tarde”, o argumentar: “Bueno, Sam, usted sabe que hoy no estuvo en un submarino; estaba aquí en el hospital”. Luego añade, admitiendo que debe haber algo más: “Tratemos de comprender por qué piensa que estuvo en un submarino. ¿Qué representa el submarino para usted?”
El esquizofrénico también necesita descubrir rápidamente la ideología psiquiátrica del momento para apoyar al joven terapeuta en la teoría que está aprendiendo. Se trata de un período en el que el simbolismo genital está a la orden del día, el paciente hablará de reyes derrocados y de reinas vírgenes casadas tocándose distraídamente la bragueta cada vez que se mencione a su madre. Si el simbolismo genital está pasado de moda y se enfatiza el simbolismo oral, el paciente debe adoptar de inmediato metáforas orales. Comentará que tiene cemento en el estómago y hablará de la blancura de la leche, mostrará dibujos que parezcan pechos para el agudo ojo psiquiátrico y hará ocasionales movimientos de succión para estimular al terapeuta. Si es hábil, puede descifrar cuáles son los intereses del terapeuta a partir de signos mínimos, como por ejemplo, un cierto brillo en la mirada ante la mención de algún símbolo claro que tenga sentido para la teoría. Las modas sullivanianas exigen mayor habilidad por parte del paciente. Mientras el terapeuta lucha para mejorar sus defensas interpersonales y ayudar al paciente a descubrir cómo son sus relaciones con la gente, el paciente debe desplegar una conducta interpersonal que sea fácilmente interpretable hasta por un novicio. Por ejemplo, cruzar las piernas y los brazos y mirar hacia otro lado para que el terapeuta pueda señalarle de qué modo se defiende de una relación interpersonal. Sin embargo, el paciente no sólo debe ayudar al terapeuta; a veces debe mostrarle que todavía tiene mucho que aprender. Cuando el joven se muestra bastante confiado en su capacidad terapéutica, el esquizofrénico lo observa fijamente y luego dice, mirando hacia otro lado: “Hay gente en el mundo que tiene una fijación homosexual”. Este comentario sacudirá a cualquier residente sensible y lo hará arrastrarse durante el resto del día cavilando sobre sus deseos inconscientes. Existe una probabilidad tan pequeña de que un esquizofrénico se enfrente a un terapeuta hábil en un hospital, que quienes llevan un registro de esos sucesos recuerdan la última vez que eso sucedió: fue en Buffalo en 1947. Si esto se llegase a repetir, el esquizofrénico necesitará desplegar todo su ingenio. Deberá enemistar al terapeuta con el personal, embestir contra todos sus puntos débiles, demostrar mejoría cuando la hay, en fin, luchar por su vida. Después de todo, si a pesar suyo consigue curarlo, deberá salir del hospital para encontrar a la familia que lo espera en la puerta. Esta familia sabe que el paciente puede seguir representando la desgracia que los mantiene unidos, aún dentro de un hospital con personal contratado para manejarlo; así, si bien declaran su alegría por tenerlo con ellos, sienten en realidad todo lo contrario. Las pocas familias que desean el regreso del paciente han organizado sus fuerzas durante su ausencia y están decididas a aprovechar el tiempo perdido. Si el paciente se vuelve loco y decide normalizarse, se enfrentará con una sociedad que lo coloca en la lista negra por haber aceptado tratamiento hospitalario.
La psiquiatría actual está sufriendo cambios revolucionarios y muchos de los adelantos se los debemos a los esquizofrénicos. Es evidente que estos son responsables del movimiento reciente que aboga por cerrar todos los hospitales psiquiátricos. Los líderes de este movimiento, los psiquiatras más prominentes, sugieren la creación de hogares de reposo para las personas de edad y la instalación de salas de emergencia en los hospitales generales donde la gente pueda permanecer unos días durante las crisis familiares. Se descartarían los hospitales psiquiátricos, mediante una ley estatal que prohiba encerrar a lo psicóticos, a menos que hayan cometido un crimen. Al propugnar este plan sostienen que a los esquizofrénicos se les debería devolver a las familias que los merecen y que deberían obligar a los psiquiatras a tratar a los locos en vez de evitarlos.
Los entusiastas de los hospitales psiquiátricos, un grupo compuesto por familiares de pacientes, psiquiatras que realizan prácticas privadas y la gente empleada en tales instituciones, consideran absurdo un cambio tan radical. Sostienen que esos pacientes son enfermos y necesitan cuidados médicos y que, además, no tienen suficiente dinero para pagar un tratamiento psiquiátrico. Los moralistas de este bando también señalan que sería injusto permitir que los psicóticos invadan la práctica psiquiátrica. Así como se haría competir en una carrera a un hombre que corre una milla en cuatro horas con otro que lo hace en cuatro minutos, tampoco es justo enfrentar al psiquiatra corriente con un esquizofrénico o con su familia.
Sin embargo, quienes proponen cerrar los hospitales se basan precisamente en la habilidad que posee el esquizofrénico. Como dice uno de ellos: “Cuando los pacientes estaban confinados en sus hogares, se pensaba que mejorarían con el tratamiento hospitalario. Debemos admitir la derrota. A pesar de todos los intentos de reformas y de los prometedores métodos modernos, el esquizofrénico nos ha vencido. Debemos aceptar este hecho y encontrar otras maneras de tratarlo”. Los partidarios más activos de este movimiento crearon una frase publicitaria que puede leerse en los carteles que sostienen mientras forman piquetes ante los hospitales. “Saquemos a los pacientes de las salas traseras de los hospitales. Que vuelvan al cuarto del fondo de sus hogares”.

Jay Douglas Haley nació el 19 de julio de 1923 en Midwest, Wyoming, EEUU y falleció el 13 de febrero de 2007. Fue psicoterapeuta y uno de los fundadores de las terapia familiar y de las terapias breves con el foco puesto en resolver problemas específicos.

Obras: El arte del psicoanálisis (1958), Estrategias en psicoterapia (1966), Técnicas de Terapia Familiar (1967, junto a Lynn Hoffman), Tácticas de poder de Jesucristo y otros ensayos (1969), Terapia no convencional: las técnicas psiquiátricas de Milton H. Erickson (1973), Terapia para resolver problemas (1976), Trastornos de la emancipación juvenil y terapia familiar (1980), Ordeal Therapy: Unusual Ways to Change Behavior (1984), Learning and Teaching Therapy (1996), Changing Directives: The Strategic Therapy of Jay Haley (2001, junto a Jeffrey K. Zeig), Directive Family Therapy (junto a Madeleine Richeport-Haley), El arte de la terapia estratégica (junto a Madeleine Richeport-Haley)

Sophie Lancaster

En agosto de 2007 Sophie Lancaster, de 20 años, fue golpeada por un grupo de jóvenes por vestir de manera distinta. Ella intentaba salvar la vida de su novio, quien la acompañaba. Sophie falleció días después.

Dos años después, la empresa de maquillaje Illamasqua encargó la realización de este corto al director francés Fursy Teyssier en homenaje a Sophie Lancaster, para crear conciencia acerca del respeto y del entendimiento entre todas las culturas y subculturas.

El corto Dark Angel fué producido por la agencia Propaganda junto con el grupo Portishead.

Violencia

POLICE BRUTALITY: Cop turns off camera & beats up female
Un policía apaga la cámara y castiga brutalmente a una mujer detenida y esposada

Comunidad de Sant’ Egidio. Para que las personas en situación de calle puedan estar mejor

La Comunidad de Sant’ Egidio elaboró una guía para personas en situación de calle, donde constan lugares para dormir, comer, bañarse y solicitar cuidados médicos. Puede descargarse aquí.